Syöpään sairastuminen on kriisi riippumatta iästä. Nuoret ja nuoret aikuiset ovat kuitenkin sairastuttuaan erityisen haastavassa ja haavoittuvassa elämänvaiheessa: he eivät ole enää lapsia mutteivat välttämättä vielä kunnolla aikuisiakaan. Toiveita ja suunnitelmia täynnä oleva tulevaisuus muuttuu syöpädiagnoosin takia yllättäen ja pyytämättä. Vakava, henkeä uhkaava sairaus pyyhkii hyökyaallon tavoin mennessään kuolemattomuuden illuusion ja aikuiseksi kasvamisen polku muuttuu pysyvästi toisenlaiseksi kuin oli alun perin ajateltu. Siksi nuorta ei saa jättää yksin.
Epämääräisiä oireita, tuskin kuitenkaan mitään vakavaa. Lisääntyvää yöhikoilua ja outoja kipuja. Kaikki ei ehkä olekaan kunnossa. Käynti terveyskeskuksessa. Stressiepäily, ei jatkotutkimuksia. Toistuvia infektioita ja lisää tuloksettomia lääkärikäyntejä. Korkea kuume ja sietämätön olo, laihtumistakin. Lopulta aletaan tutkia saatesanoilla: ”Ei tämä mitään vakavaa ole, koska olet noin nuori. Tulos: SYÖPÄ. Shokki.
Edellä kuvattu on liian monelle nuorena syöpään sairastuneelle tuttua. Nuoria ei välttämättä osata kohdata ja kuunnella riittävästi eikä heidän oireitaan aina ottaa vakavasti. Nuorilla ja nuorilla aikuisilla (AYA = adolescents and young adults) tarkoitetaan kansainvälisen määritelmän mukaisesti 15–39-vuotiaana syöpään sairastuneita. Suomessa tämä tarkoittaa lähes 1 200:aa sairastunutta vuosittain eli kolmea uutta tapausta päivässä.
Syöpä häiritsee nuoren kasvua aikuiseksi
Hoidot alkavat heti ja elämä menee odotustilaan 20-vuotiaana. Opiskelut on laitettava tauolle, ulkomaanvaihto peruttava. Töistä on jäätävä pois ja lisäksi muutettava takaisin lapsuuden kotiin. Osa ystävistä kaikkoaa, toisista tulee entistäkin läheisempiä. Ulkonäkö muuttuu ja sairaus näkyy ulospäin sekä tuntuu kaikin tavoin heikentyneessä kehossa. Sairaalassa ympärillä näkyy lähinnä vanhoja potilaita. Yön pimeimpinä tunteina pää täyttyy ajatuksista – miksi minä, olenko ainut nuori syöpään sairastunut, mitä jos en selviäkään, uskallanko enää unelmoida.
Nuoruusikään ja aikuiseksi kasvamiseen liittyy tärkeitä kehitysvaiheita ja monenlaisia odotuksia. On vanhemmista itsenäistyminen, sosiaalisten suhteiden luominen ja seksuaaliset kokeilut sekä opiskelu- ja työelämään astuminen. Aivotkin kehittyvät vielä 25-vuotiaaksi saakka. Syöpään sairastumisen myötä tavallisesta arjesta tulee yhdessä yössä nuorelle epätavallisesta ja sairaus voi hankaloittaa merkittävästi nuoren itsenäistymistä ja identiteetin muodostumista. Elämän ja kuoleman kysymykset tulevat konkreettisen ajankohtaisiksi vaiheessa, jossa niitä ei yleensä ole totuttu käsittelemään. Myös perheenperustamiseen liittyvät ajatukset saattavat jäädä haaveeksi. Vaikutukset ulottuvat laajalle niin yksilön ja yhteisön kuin yhteiskunnankin tasolla. Usein sairastuneen läheisetkin tarvitsevat tukea; omat vanhemmat, ystävät, mahdollinen kumppani tai alaikäiset lapset.
Koronapandemian myötä jokainen meistä on todennäköisesti saanut kokemuksen siitä, millaista nuorena syöpään sairastuneen arki on: sosiaalista eristäytymistä muista, epävarmuutta ja turvattomuutta tulevasta sekä itselle tärkeiden aktiviteettien syrjään siirtämistä. Kaiken edellä mainitun ohella ehkä myös vaikeuksia jaksaa psyykkisesti ja pärjätä taloudellisesti.
Nuoren aikuisen kohtaamat haasteet eivät lopu hoitojen päättymiseen – silloin ne usein vasta alkavat
Hoidot etenevät raiteilla pikajunan tavoin. Keskittyminen ja jaksaminen eivät riitä juuri muuhun kuin hoidoista selviämiseen. Ja lopulta tulee päivä, jota on kovasti odotettu: viimeinen hoitokerta. ”No niin, nyt voit palata takaisin normaaliin elämään. Nähdään kolmen kuukauden päästä”, sanotaan sairaalan ovien sulkeutuessa takana. Mutta mikä normaali elämä?
Hoitojen aikainen tiivis kontakti sairaalaan luo monelle turvallisuuden tunnetta. Hoitojen loppuminen saattaa kuitenkin herättää ristiriitaisia tunteita ja luoda nuoren elämässä uudenlaisen kriisin, kun kontakti sairaalaan vähenee ja lopulta päättyy. Mieli ei useinkaan pysy perässä hoidon aikana ja sairauden käsittely alkaakin monella vasta hoidon päätyttyä, jolloin myös tuen tarve on suurimmillaan. Nuori saattaa pohtia sitä, miten pärjää elämässään sairauden jälkeen. Millaiseen arkeen on edes mahdollista palata, jos ei enää tiedä kuka on ja mitä haluaa? Miten ja mistä aineksista uusi normaali rakentuu ja mistä saa tukea, jos ei yksin osaa tai jaksa?
Kehittyneiden hoitojen ansiosta nuorena syövän sairastaneilla on elämää jäljellä vuosia ja jopa vuosikymmeniä. Osa sairastuneista kärsii kuitenkin ahdistuneisuudesta ja sairauden uusiutumisen pelosta vielä pitkään hoitojen päätyttyä. Toiset saattavat myös tuntea syyllisyyttä omasta selviämisestään.
Syöpähoidot aiheuttavat arviolta 2/3:lle syövän nuorena sairastaneista fyysisiä ja/tai psykososiaalisia myöhäishaittoja, kuten sydän- ja verisuonitauteja, sekundäärisyöpiä ja mielenterveysongelmia. Tänä päivänä syövän nuorena aikuisena sairastaneita on elossa lähes 30 000 ja määrä kasvaa koko ajan. Pitkäaikaisseurannan tarve ei siis tulevaisuudessa ainakaan vähene.
Tutkimuksista tiedämme, että ilman henkeä uhkaavaa sairauttakin, nuorten aikuisten henkinen pahoinvointi on lisääntynyt voimakkaasti. Esimerkiksi nuorten aikuisten mielenterveyden häiriöistä johtuvien sairauspoissaolojen määrä on ollut viime vuosina poikkeuksellisen jyrkässä kasvussa. Nuorten huoli omasta jaksamisesta on lisääntynyt ja arvio psyykkisestä hyvinvoinnista ja toimeentulosta yleisellä tasolla heikentynyt. Tämän vuoksi myös jokaisen nuorena syöpään sairastuneen elämänlaadun sekä työ- ja toimintakyvyn turvaaminen on yhteiskunnallisesti merkittävä asia.
Nuorena ja nuorena aikuisena syöpään sairastuneet on nostettava osaksi kansallista syöpästrategiaa
Suomi on muuta maailmaa jäljessä nuorena aikuisena syöpään sairastuneiden kokonaisvaltaisen hoidon ja kuntoutumisen tuen kehityksessä. Edistysaskeleita on kuitenkin otettu. Esimerkiksi tällä hetkellä kehitämme HUS Eteläisessä syöpäkeskuksessa nuorena aikuisena syöpään sairastuneiden hoidon ja kuntoutumisen tuen kokonaisuutta yhdessä nuorten kokemusasiantuntijoiden, sairaalahenkilökunnan ja kolmannen sektorin toimijoiden kanssa. Tiedämme, että huomio tulee suunnata nykyistä vahvemmin sairastuneen elämänlaatuun ja kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin. Psykososiaalisen ja kuntoutumisen tuen tarpeiden arviointi tulee integroida osaksi standardihoitoa hoitopolun alusta lähtien. Sen eteen teemme yhteistä työtä.
Nuorena syövän sairastaneiden ja siitä selviytyneiden tuki on keskeinen osa EU:n syöväntorjuntasuunnitelmaa. Siksi tarvitsemme myös Suomeen kansallisen syöpästrategian, jossa nuoret ja nuoret aikuiset nostetaan erityiseksi ja erilliseksi kohderyhmäksi. Strategia ei yksin riitä, sillä ilman toimeenpanoa ja seurantaa se jää pelkäksi paperiksi täynnä kauniita sanoja. Tekemisen tueksi tarvitaan myös riittävät resurssit, jotta nuorena syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen pystytään tarjoamaan paras mahdollinen hoito ja kuntoutumisen tuki.
Oikea-aikainen ja yksilöllinen tuki nuorelle ja hänen läheisilleen on investointi tulevaisuuteen. Kyse on paitsi inhimillisesti oikeasta myös taloudellisesti järkevästä ratkaisusta. Erästä nuorta sairastunutta lainaten: ”Mikä järki on käydä läpi kaikki raskaat ja kalliit hoidot, jos sen jälkeen jää yksin ilman tarvitsemaansa tukea eikä saakaan enää mahdollisuutta elää hyvää, tervettä ja mielekästä elämää”. Nuorten syöpäpotilaiden erinomainen viiden vuoden elossaoloennuste (87 %) ei siis enää ainoana mittarina riitä pitämään meitä syövän hoidon mallimaana. Sairauden jälkeen nuoren tulisi nimittäin pystyä myös elämään – ei ainoastaan olla elossa.
Anna-Elina Rahikainen
Palvelusuunnittelija, toimintaterapeutti
Projektipäällikkö, AYA FICAN -hanke
HUS Eteläinen syöpäkeskus FICAN South
