Parempaa hoitoa syöpäselviytyjille kansallisella syöpästrategialla

”Sain terveen paperit viimeisellä syöpälääkärin vastaan­otolla” on toimittajien suosikkisanonta syöpäselviytyjien haastattelussa aikakausilehdissä. Tämä ajatus – selvä pää­tepiste syövän hoidolle, jonka jälkeen normaali olo palaa – on vallitseva olettamus onnistuneesta syövänhoidosta, ja se voi olla voimakas motivaatio sekä hoidossa oleville potilaille, että heitä hoitaville ammattilaisille.

Suurimmalle osalle syöpäselviytyjistä, sekä parantuneista että kroonisen syö­vän kanssa elävistä, elämä ei mene noin suoraviivaisesti. Vähintään kah­della kolmasosalla heistä on fyysisiä, psykologisia ja tukihoidon tarpeita, joita ei ole kunnolla hoidettu tai edes tunnistettu nykyisissä hoitokontakteissa.

Syöpäselviytyjillä fyysiset ongelmat, kuten kipu, hedelmättömyys ja hoitoon liittyvät terveysriskit, ovat yleisiä. Pitkäaikaiset psykologiset haitat, kuten uni­­häiriöt, uupumus, kognitiiviset ongelmat, syö­vän uusiutumisen pelko, huolet liittyen ihmissuhteisiin, rahavaikeuksiin, työhön ja koulutukseen ovat läsnä syöpäselviytyneiden jokapäiväisessä elämässä.

Syövän lapsena tai nuorena sairastaneilla, syöpäselviytyjän elämä voi kestää vuosikymmeniä. Heillä syövän uusiutumisen riski vähenee ajan myötä, mutta taas hoitoon liittyvien pitkäaikaishaittavaikutuksien riski kasaantuu ajan myötä. He saat­tavat myös joutua kamppailemaan fyysisen, emotionaalisen, sosiaalisen tai koulutuksellisen kehityksen keskeytymisen sekä hoitosuhteen katkeamisen kanssa, kun hoitovastuu siirtyy aikuispuolelle.

”Nykyinen syövän hoidon malli, jossa panos­tetaan vain syövän hoitovaiheeseen, palvelee syöpäpotilaita huonosti.”

Syöpäselviytyjien tarpeet ovat moninaiset. Tutkimusnäytön perusteella poti­laskohtaisesti räätälöidyt interventiot ovat tehokkaampia kuin kaikille suun­na­tut yleiset interventiot. Nykyinen syövän hoidon malli, jossa panos­tetaan vain syövän hoitovaiheeseen, palvelee syöpäpotilaita huonosti. Monet syö­pä­selviytyjät siirtyvät seurantavaiheeseen monien ongelmien kanssa.

Syöpähoidot aiheuttavat usein merkittäviä haittoja ja useimmat tutkimukset keskittyvät edelleen eloonjäämisen päätepisteisiin, vaikka tutkimuksissa on tehty parannuksia elämänlaadun seuraamiseen. Tarvitsemme pidemmän aikavälin toiminnan, psykososiaalisten vaikutusten ja kustannusten seuran­taa, potilaiden osallistumista tutkimuksen suunnitteluun ja mielekkäitä poti­laskeskeisiä tulosmittauksia.

Kohti potilaskeskeisempää mallia

Useita erilaisia seurannan järjestämismalleja on käytössä sekä kansallisesti että kansainvälisesti ja tutkimusten mukaan kaikki ovat yhtä turvallisia. Kaik­kien mallien menestys riippuu kuitenkin selkeästä kommunikaatiosta ja koordinaatiosta eri ammattilaisten ja palvelutahojen välillä, jotta kaikilla am­mattilaisilla on tarvittava tieto ja kokemus. Keskeinen tavoite jatkossa seu­ran­nassa tulee olla siirtyä syövän uusiutumisen ja uusien syöpien havait­se­misesta potilaskeskeiseen malliin, jossa tunnistetaan yksilölliset tarpeet ja riskit, ja joka tukee yksilöllisesti syöpäselviytyjiä koko elämän ajan.

Väestön ikääntymisen, tehokkaampien hoitojen ja entistä useammin var­hai­seen syövän havaitsemisen myötä syöpäselviytyneiden määrä on nyt en­nen­näkemätön, ensimmäistä kertaa Suomessa on elossa yli 300 000 syövän sairastanutta.

Suomeen tarvitaan kansallinen syöpästrategia

Sote-uudistuksen myötä uudet hyvinvointialueet luovat mahdollisuuden entistä parempaan yhteistyöhön eri hoitotahojen välillä syöpäselviytyjien hyväksi. Suomi on kansainvälisesti kärkimaita terveyden ja hyvinvoinnin sähköisessä tiedonhallinnassa, jonka vuoksi meillä on hyvät lähtökohdat kansallisen syöpäselviy­tymissuunnitelman ja potilaan vointimittarien (PROM, Patient-Reported Outcome Measures) sähköiseen kehittämiseen. Toivot­ta­vasti tulevaisuudessa syöpäselviytyjä voi Omakannasta tulostaa oman selviy­tymissuunnitelman kuten koronatodistuksen.

Tarvitsemme Suomeen kansallisen syöpästrategian, jossa hyvä syövänhoito ulottuu paljon diagnoosia ja hoitoa pidemmälle, jopa niille, joita hoidetaan onnistuneesti. Syövänhoidon monien edistysaskeleiden vuoksi järjestel­mämme ja ajattelumme on siirryttävä selviytymisestä syövästä elämään ja menestymiseen sen ulkopuolella.