Juha, 60

“Musta tuntui, kuin mä olisin ollut sairaalan ainoa potilas. Se fiilis on tosi raju.”
Elämäntilanne:
Asun vaimoni kanssa maaseudulla, lapset ovat jo aikuisia. Elän aktiivista elämää: metsästän, veneilen ja olen mukana yhdistystoiminnassa.
Syöpäni…
on parantumaton. Harvinaista Waldenströmin tautia sairastaa vain pieni joukko ihmisiä, onneksi.
Syöpähoidoissani teki vaikutuksen…
hoidon henkilökohtaisuus ja henkilökunnan läsnäolo. Musta tuntui, kuin olisin ollut sairaalan ainoa potilas. Koin olevani tärkeä ja mua kuunneltiin. Se fiilis on tosi raju.
Syövänhoito on tulevaisuudessa…
kokonaisvaltaista – ihminen on muutakin kuin vaan soluvärähtelyä. Itse tein sairaalassa ollessa etätöitä ja koin yhteyden ulkomaailmaan todella tärkeäksi. Sairaalat pitäisi saada pian nykyaikaisiksi, sillä osallisuudella on valtava merkitys toipumiselle. Kun 60 kaveria tsemppaa Ipadin kautta, niin sängystä nouseminen on paljon helpompaa.
Syövänhoito voisi mullistua…
lääkeroboteilla. Niillä saadaan kohdennettua hoidot suoraan kasvaimeen tai etäpesäkkeeseen. Sillä tavalla hoito myös kevenee potilaan näkökulmasta, kun ei tuhota muuta kuin tarpeellinen.
Tulevaisuuden potilasjärjestö on…
ketterämpi. Nykyinen systeemi on sellainen, ettei tietoja saa luovuttaa. Siksi mun oli vaikea löytää oman alueen muita Waldenströmin tautia sairastavia ihmisiä. Piti vaan toivoa, että mun hoitava lääkäri muistaisi vinkata musta muille potilailleen.